U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma – PPB)

0
18
u nguyen bao phoi pleuropulmonary blastoma ppb la gi (2)
U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma - PPB) là gì?

Mới Cập Nhật

U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma – PPB) là một loại ung thư hiếm gặp bắt nguồn từ khoang phổi hoặc màng phổi. Nó xảy ra thường xuyên nhất ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ nhưng cũng đã được báo cáo ở người lớn. Các triệu chứng có thể bao gồm ho, nhiễm trùng đường hô hấp trên, khó thở và đau ngực. Những triệu chứng này rất không đặc hiệu, và có thể được gây ra bởi các loại khối u khác trong phổi hoặc trung thất nói chung, và bởi các điều kiện khác.

Mục Lục

U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma – PPB) – Giới thiệu

  • U nguyên bào phổi (PPB) là một loại u phổi thời thơ ấu hiếm gặp bắt đầu ở ngực, hoặc trong mô phổi (phổi) hoặc trong mô bao phủ phổi và bên trong màng phổi, còn được gọi là khoang ngực.
  • Một khối u bắt đầu khi các tế bào khỏe mạnh thay đổi và phát triển ngoài tầm kiểm soát, tạo thành một khối gọi là khối u. Một khối u có thể là ung thư hoặc lành tính. Một khối u ung thư là ác tính, có nghĩa là nó có thể phát triển và lan sang các bộ phận khác của cơ thể. Một khối u lành tính có nghĩa là khối u có thể phát triển nhưng sẽ không lan rộng.

Có 4 loại u nguyên bào phổi PPB:

  • Loại I được tạo thành từ các túi khí gọi là u nang với bằng chứng ban đầu rằng nó là ung thư. Tuy nhiên, rất khó để tìm và chẩn đoán ở dạng sớm này. Nó xảy ra ở trẻ nhỏ, trung bình là 10 tháng tuổi. Nó có cơ hội được điều trị thành công tốt hơn loại II và III, được mô tả dưới đây.
  • Loại Ir tương tự như loại I, nhưng nó không có tế bào ung thư và xảy ra ở bệnh nhân lớn tuổi. Người dân Rv là viết tắt của hồi quy.
  • Loại II và III thường xảy ra ở trẻ em từ 3 đến 4. Loại II và III là khối u ung thư và cần phải hóa trị liệu chuyên sâu.

Thống kê

  • U nguyên bào phổi PPB rất hiếm. PPB xảy ra thường xuyên nhất ở trẻ em dưới 12 tuổi, với hầu hết trẻ em được chẩn đoán ở độ tuổi từ 3 đến 4. PPB hiếm khi được chẩn đoán ở thanh thiếu niên và người lớn. PPB xảy ra như nhau ở trẻ em trai và trẻ em gái.
  • Tỷ lệ sống sót chung cho bạn biết bao nhiêu phần trăm trẻ em sống trong một khoảng thời gian nhất định sau khi phát hiện ung thư. Phần trăm có nghĩa là có bao nhiêu trong số 100. Tỷ lệ sống sót chung của trẻ em bị PPB rất khó ước tính, do tính chất hiếm gặp của bệnh này.
  • Người ta ước tính rằng khoảng 89% những người bị PPB loại I được điều trị thành công, trong khi khoảng 50% đến 70% những người có loại II hoặc loại III là. PPB loại I có thể tái phát hoặc quay trở lại, như PPB loại II hoặc III. Nói chuyện với bác sĩ về tiên lượng của con bạn và các yếu tố cá nhân dựa trên.
  • Điều quan trọng cần nhớ là số liệu thống kê về tỷ lệ sống sót của trẻ em bị PPB là một ước tính. Ước tính này xuất phát từ dữ liệu dựa trên số trẻ em mắc bệnh ung thư này ở Hoa Kỳ. Ước tính có thể không đại diện cho những tiến bộ trong điều trị hoặc chẩn đoán PPB. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn nếu bạn có bất kỳ câu hỏi về thông tin này

Yếu tố nguy cơ bị U nguyên bào phổi

  • Một yếu tố rủi ro là bất cứ điều gì làm tăng cơ hội phát triển khối u của một người. Mặc dù các yếu tố nguy cơ thường ảnh hưởng đến sự phát triển của khối u, nhưng hầu hết không trực tiếp gây ra khối u. Một số người có một số yếu tố rủi ro không bao giờ phát triển khối u, trong khi những người khác không có yếu tố nguy cơ được biết đến.
  • Khoảng 2 trong số 3 bệnh nhân mắc  PPB có đột biến gen DICER1 RNase-IIIb , được gọi là đột biến dòng mầm. Khoảng 80% bệnh nhân được thừa hưởng đột biến gen này từ cha mẹ.
  • Các DICER1 hội chứng cũng liên quan đến bệnh ung thư khác như nephroma nang, rhabdomyosarcoma thư cổ tử cung, chondromesenchymal hamartoma mũi, khối u mô đệm buồng trứng, tăng sản tuyến giáp dạng nốt, medulloepithelioma cơ thể mi, và pineoblastoma.

Triệu chứng và Dấu hiệu U nguyên bào phổi

  • Trẻ em bị PPB có thể gặp các triệu chứng hoặc dấu hiệu sau đây. Đôi khi, trẻ em bị PPB không có bất kỳ thay đổi nào trong số này. 
  • Hoặc, nguyên nhân của một triệu chứng có thể là một tình trạng y tế khác nhau không phải là khối u. Vì PPB rất hiếm, ban đầu các bác sĩ thường tin rằng các triệu chứng là do một căn bệnh phổ biến ở trẻ em.
u nguyen bao phoi pleuropulmonary blastoma ppb la gi (1)
U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma – PPB) là gì? (1)

Có 2 nhóm triệu chứng phổ biến có thể chỉ ra PPB:

  • Thở đột ngột, căng thẳng có thể là do không khí thoát ra từ các nang phổi vào khoang ngực. Điều này được gọi là tràn khí màng phổi, có nghĩa là có không khí trong khoang ngực. Tuy nhiên, có nhiều nguyên nhân khác gây tràn khí màng phổi.
  • Các triệu chứng của PPB có thể giống hệt như các triệu chứng viêm phổi, nhiễm trùng phổi / hô hấp. Những triệu chứng này có thể bao gồm thường cảm thấy không khỏe, ho, sốt và đau ở ngực. Ngay cả khi chụp X-quang ngực, nó có thể được hiểu đầu tiên là viêm phổi. Trẻ em bị PPB thường được điều trị từ 2 đến 3 tuần vì viêm phổi trước khi có nhiều xét nghiệm cho thấy chúng không bị nhiễm trùng, nhưng có khả năng có khối u ở ngực.

Ngoài ra, đôi khi có thể tìm thấy u nang phổi hoặc khối u khi chụp X-quang ngực vì lý do khác. Xem các chẩn đoán phần để biết thêm thông tin về chụp X-quang.

Nếu bạn lo lắng về bất kỳ thay đổi nào bạn gặp phải, hãy nói chuyện với bác sĩ của con bạn. Bác sĩ sẽ hỏi bạn mất bao lâu và tần suất gặp phải các triệu chứng này, ngoài các câu hỏi khác. Điều này là để giúp tìm ra nguyên nhân của vấn đề, được gọi là chẩn đoán .

Nếu PPB được chẩn đoán, việc giảm các triệu chứng vẫn là một phần quan trọng trong chăm sóc và điều trị y tế của con bạn. Điều này có thể được gọi là chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc hỗ trợ. Hãy chắc chắn nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe về các triệu chứng mà con bạn gặp phải, bao gồm bất kỳ triệu chứng mới hoặc thay đổi triệu chứng.

Chẩn đoán U nguyên bào phổi như thế nào?

  • Các bác sĩ sử dụng nhiều xét nghiệm để tìm, hoặc chẩn đoán khối u. Họ cũng làm các xét nghiệm để tìm hiểu xem khối u đã di căn sang một bộ phận khác của cơ thể từ nơi nó bắt đầu. Nếu điều này xảy ra, nó được gọi là di căn. Ví dụ, xét nghiệm hình ảnh có thể cho thấy nếu khối u đã lan rộng. Các xét nghiệm hình ảnh cho thấy hình ảnh bên trong cơ thể. Các bác sĩ cũng có thể làm các xét nghiệm để tìm hiểu phương pháp điều trị nào có thể hoạt động tốt nhất.
  • Đối với hầu hết các loại ung thư, sinh thiết là cách chắc chắn duy nhất để bác sĩ biết liệu một khu vực của cơ thể có bị ung thư hay không. Trong sinh thiết, bác sĩ lấy một mẫu mô nhỏ để xét nghiệm trong phòng thí nghiệm. Nếu không thể sinh thiết, bác sĩ có thể đề xuất các xét nghiệm khác sẽ giúp chẩn đoán.
  • Danh sách này mô tả các tùy chọn để chẩn đoán PPB. Không phải tất cả các xét nghiệm được liệt kê dưới đây sẽ được sử dụng cho mọi người.
  • Chẩn đoán PPB phụ thuộc vào kiểm tra dưới kính hiển vi vật liệu từ bên trong ngực, hoặc là vật liệu nang hoặc mô khối u rắn. Trong loại I, hay u nang, PPB, các u nang chỉ xuất hiện hơi bất thường, nhưng đánh giá rất chặt chẽ cho thấy các thành của nang chứa các bộ tế bào ung thư rất nhỏ. Trong PPB loại II và III, rõ ràng khi nhìn dưới kính hiển vi rằng mô bên trong ngực là ung thư, nhưng vì PPB rất hiếm nên các bác sĩ có thể khó xác định chính xác đó là loại khối u nào. Trong PPB loại II và III, nó có thể lan đến tim vì vậy các bác sĩ cũng có thể kiểm tra các mạch lớn của tim và khoang ngực. Thông thường, các bác sĩ sẽ gửi mẫu mô cho các chuyên gia khác để giúp xác định chẩn đoán chính xác.

Ngoài kiểm tra thể chất, các xét nghiệm sau đây có thể được sử dụng để chẩn đoán PPB:

  • Sinh thiết. Một sinh thiết là việc loại bỏ một lượng nhỏ mô để kiểm tra dưới kính hiển vi. Các xét nghiệm khác có thể gợi ý rằng có một khối u, nhưng chỉ cần kiểm tra một mảnh của khối u có thể đưa ra chẩn đoán xác định. Một nhà nghiên cứu bệnh học sau đó phân tích (các) mẫu. Một nhà nghiên cứu bệnh học là một bác sĩ chuyên giải thích các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm và đánh giá các tế bào, mô và cơ quan để chẩn đoán bệnh.
  • Tia X. X-quang là một cách để tạo ra một hình ảnh của các cấu trúc bên trong cơ thể bằng một lượng nhỏ bức xạ.        
  • Chụp cắt lớp vi tính (CT hoặc CAT) quét. Một CT scan có hình ảnh của các bên trong của cơ thể sử dụng x-quang chụp từ các góc độ khác nhau. Một máy tính kết hợp những hình ảnh này thành chế độ xem chi tiết, 3 chiều hoặc 3 chiều cho thấy bất kỳ khối u bất thường hoặc khối u. Chụp CT có thể được sử dụng để đo kích thước của khối u. Đôi khi, một loại thuốc nhuộm đặc biệt gọi là môi trường tương phản được đưa ra trước khi quét để cung cấp chi tiết tốt hơn trên hình ảnh. Thuốc nhuộm này có thể được tiêm vào tĩnh mạch của bệnh nhân hoặc dùng dưới dạng thuốc viên hoặc chất lỏng để nuốt. Sau khi chụp X-quang ngực cho thấy có gì đó bất thường trong phổi, chụp CT là phương pháp tốt nhất để có thêm thông tin.
  • Chụp cộng hưởng từ (MRI). Một MRI sử dụng từ trường, không x-quang, để tạo ra hình ảnh chi tiết của cơ thể. MRI cũng có thể được sử dụng để đo kích thước của khối u. Một loại thuốc nhuộm đặc biệt gọi là môi trường tương phản được đưa ra trước khi quét để tạo ra hình ảnh rõ hơn. Thuốc nhuộm này có thể được tiêm vào tĩnh mạch của bệnh nhân hoặc dùng dưới dạng thuốc viên hoặc chất lỏng để nuốt. MRI không phải là một cách tốt để nhìn vào bên trong ngực, nhưng nó thường là xét nghiệm tốt nhất để nhìn vào các bộ phận khác của cơ thể để xác định xem khối u có lan rộng hay không.
  • Quét xương. Một xương quét sử dụng một tracer phóng xạ để nhìn vào bên trong xương. Chất đánh dấu được tiêm vào tĩnh mạch của bệnh nhân. Nó thu thập trong các khu vực của xương và được phát hiện bởi một camera đặc biệt. Xương khỏe mạnh xuất hiện màu xám đối với máy ảnh và các khu vực bị thương, chẳng hạn như những vùng do khối u gây ra, có vẻ tối.

Sau khi kiểm tra chẩn đoán xong, bác sĩ của con bạn sẽ xem xét tất cả các kết quả với bạn. Nếu chẩn đoán là PPB, những kết quả này cũng giúp bác sĩ mô tả khối u. Điều này được gọi là dàn dựng.

Các giai đoạn

  • Dàn dựng là một cách mô tả nơi một khối u nằm, nếu hoặc nơi nó đã lan rộng, và liệu nó có ảnh hưởng đến các bộ phận khác của cơ thể.

Các bác sĩ sử dụng các xét nghiệm chẩn đoán để tìm ra giai đoạn của khối u, vì vậy việc dàn dựng có thể không hoàn thành cho đến khi tất cả các xét nghiệm kết thúc. Biết giai đoạn giúp bác sĩ quyết định loại điều trị nào là tốt nhất và có thể giúp dự đoán tiên lượng của bệnh nhân, đó là cơ hội phục hồi. Có các mô tả giai đoạn khác nhau cho các loại khối u khác nhau.

Các tiêu chí sau đây giúp các bác sĩ mô tả PPB:

  • Loại I: PPB loại I thường xảy ra ở trẻ dưới 1 tuổi và được tạo thành từ hầu hết các u nang, hầu như không có khối u nhỏ, rắn được gọi là nốt. Một lớp mỏng của thành nang có thể xuất hiện ung thư. PPB loại I thường có tiên lượng tốt nhất trong các loại khác nhau.
  • Loại Ir: Loại Ir được tạo thành từ các nang không chứa tế bào ung thư.
  • Loại II: PPB loại II chứa cả u nang và nốt ung thư, và xảy ra phổ biến nhất ở trẻ em khoảng 3 tuổi.
  • Loại III: PPB loại III là một khối u ung thư rắn, và xảy ra thường xuyên nhất ở trẻ em khoảng 4 tuổi.
  • Đối với Loại II và III, có thể cần quét xương và MRI (xem Chẩn đoán ) để phát hiện giai đoạn.

Tái phát: Ung thư tái phát là ung thư đã quay trở lại sau khi điều trị. Nếu có sự tái phát, khối u có thể cần phải được tổ chức lại bằng cách sử dụng các tiêu chí trên trong một quy trình gọi là phục hồi.

Các loại điều trị

u nguyen bao phoi pleuropulmonary blastoma ppb la gi (3)
U nguyên bào phổi (Pleuropulmonary blastoma – PPB) là gì? (2)
  • Nói chung, khối u ở trẻ em là không phổ biến. Điều này có nghĩa là các bác sĩ khó có thể lên kế hoạch điều trị trừ khi họ biết điều gì có hiệu quả nhất ở những đứa trẻ khác. Đó là lý do tại sao hơn 60% trẻ em bị ung thư được điều trị như một phần của thử nghiệm lâm sàng. 
  • Một thử nghiệm lâm sàng là một nghiên cứu nghiên cứu thử nghiệm một phương pháp mới để điều trị. Các tiêu chuẩn chăm sóc của người Viking là phương pháp điều trị tốt nhất được biết đến. 
  • Các thử nghiệm lâm sàng có thể kiểm tra các phương pháp như một loại thuốc mới, một sự kết hợp mới của các phương pháp điều trị hiện tại hoặc liều mới của các phương pháp điều trị hiện tại. Sức khỏe và sự an toàn của tất cả trẻ em tham gia thử nghiệm lâm sàng được theo dõi chặt chẽ.
  • Để tận dụng các phương pháp điều trị mới hơn này, trẻ em bị PPB nên được điều trị tại một trung tâm điều trị chuyên khoa. Các bác sĩ tại các trung tâm này có nhiều kinh nghiệm trong việc điều trị cho trẻ em và được tiếp cận với nghiên cứu mới nhất.
  • Một bác sĩ chuyên điều trị trẻ em bị ung thư được gọi là bác sĩ ung thư nhi khoa. Nếu một trung tâm ung thư nhi khoa không ở gần đó, các trung tâm ung thư nói chung đôi khi có các chuyên gia nhi khoa có thể là một phần của sự chăm sóc của con bạn.

Tổng quan về điều trị

  • Trong nhiều trường hợp, một nhóm các bác sĩ làm việc với một đứa trẻ và gia đình để chăm sóc. Đây được gọi là một nhóm đa ngành . Các trung tâm ung thư nhi khoa thường có các dịch vụ hỗ trợ thêm cho trẻ em và gia đình của họ, chẳng hạn như chuyên gia về cuộc sống trẻ em, chuyên gia dinh dưỡng, trị liệu vật lý và nghề nghiệp, nhân viên xã hội và nhân viên tư vấn. Các hoạt động và chương trình đặc biệt để giúp con bạn và gia đình đối phó cũng có thể có sẵn.
  • Mô tả các lựa chọn điều trị cho PPB được liệt kê dưới đây. Các lựa chọn và khuyến nghị điều trị phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm loại và giai đoạn của khối u, tác dụng phụ có thể xảy ra, và sở thích và sức khỏe tổng thể của bệnh nhân. Kế hoạch chăm sóc của con bạn cũng bao gồm điều trị các triệu chứng và tác dụng phụ, một phần quan trọng của chăm sóc ung thư.
  • Phẫu thuật và hóa trị, và đôi khi xạ trị, được sử dụng để điều trị PPB. Nếu tất cả các khối u không thể được loại bỏ trong quá trình phẫu thuật, hóa trị và / hoặc xạ trị có thể được sử dụng để tiêu diệt các tế bào còn lại.
  • Dành thời gian để tìm hiểu về tất cả các lựa chọn điều trị của con bạn và chắc chắn đặt câu hỏi về những điều không rõ ràng. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn về các mục tiêu của mỗi điều trị và những gì con bạn có thể mong đợi trong khi điều trị. Tìm hiểu thêm về việc đưa ra quyết định điều trị .

Phẫu thuật

  • Phẫu thuật là loại bỏ khối u và một số mô khỏe mạnh xung quanh trong một ca phẫu thuật. Đây là điều trị chính cho PPB. Bác sĩ ung thư phẫu thuật là một bác sĩ chuyên điều trị khối u bằng phẫu thuật. Nếu khối u quá lớn để có thể loại bỏ hoàn toàn, hoặc nếu không thể loại bỏ hoàn toàn khối u, hóa trị có thể được thực hiện trước khi phẫu thuật để giảm kích thước của khối u. Điều này được gọi là hóa trị liệu trước phẫu thuật.
  • Trước khi phẫu thuật, hãy nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn về các tác dụng phụ có thể xảy ra từ phẫu thuật cụ thể mà bạn sẽ có. Tìm hiểu thêm về những điều cơ bản của phẫu thuật ung thư .

Hóa trị

  • Hóa trị là việc sử dụng thuốc để tiêu diệt tế bào khối u, thường là bằng cách chấm dứt khả năng phát triển và phân chia của tế bào khối u.
  • Một chế độ hóa trị, hoặc lịch trình, đó là lịch trình điều trị của con bạn, thường bao gồm một số chu kỳ cụ thể được đưa ra trong một khoảng thời gian nhất định. Một bệnh nhân có thể nhận được 1 loại thuốc cùng một lúc hoặc kết hợp nhiều loại thuốc khác nhau được đưa ra cùng một lúc. Hóa trị thường được sử dụng để điều trị các khối u ở trẻ em, và ngay cả trẻ nhỏ khi trẻ sơ sinh có thể được điều trị an toàn cho các khối u đe dọa đến tính mạng bằng hóa trị.
  • Ở một số bệnh nhân, PPB loại I được điều trị bằng phẫu thuật và vai trò của hóa trị sau phẫu thuật được tranh luận .. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn về việc liệu nó có được khuyên dùng trong trường hợp của con bạn không. Hóa trị luôn được khuyến nghị cho PPB loại II và III. Bác sĩ có thể thực hiện phẫu thuật trước và sau đó cho hóa trị để phá hủy mọi tế bào PPB còn lại; điều này được gọi là hóa trị bổ trợ hoặc sau phẫu thuật. Đôi khi, hóa trị liệu trước phẫu thuật được đưa ra.Các loại thuốc phổ biến cho PPB loại 1 bao gồm: cyclophosphamide (Neosar), vincristine (Vincasar) và dactinomycin (Cosmegen). Phác đồ điều trị phổ biến cho loại II và III bao gồm Actinomycin D (IVADo), doxorubicin (Adriamycin), ifosfamide (Ifex) và vincristine (Vincasar).
  • Tác dụng phụ của hóa trị liệu phụ thuộc vào từng cá nhân và liều lượng sử dụng, nhưng chúng có thể bao gồm mệt mỏi, nguy cơ nhiễm trùng, buồn nôn và nôn, rụng tóc, chán ăn và tiêu chảy. Những tác dụng phụ này thường biến mất sau khi điều trị kết thúc.

Xạ trị

  • Xạ trị là sử dụng tia X năng lượng cao hoặc các hạt khác để tiêu diệt các tế bào khối u. Một bác sĩ chuyên về xạ trị để điều trị khối u được gọi là bác sĩ chuyên khoa ung thư. Loại điều trị bức xạ phổ biến nhất được gọi là xạ trị chùm tia ngoài, đó là bức xạ được đưa ra từ một máy bên ngoài cơ thể. Khi điều trị bức xạ được đưa ra bằng cách sử dụng cấy ghép, nó được gọi là xạ trị nội bộ hoặc xạ trị.
  • Một chế độ xạ trị, hoặc lịch trình, thường bao gồm một số phương pháp điều trị cụ thể được đưa ra trong một khoảng thời gian nhất định.
  • Không phải mọi trẻ em bị PPB đều được xạ trị. Quyết định sử dụng xạ trị được đưa ra nếu nhóm chăm sóc sức khỏe của trẻ tin rằng vẫn còn các tế bào ung thư sau phẫu thuật và hóa trị.
  • Tác dụng phụ của xạ trị có thể bao gồm mệt mỏi, phản ứng da nhẹ, đau dạ dày và đi tiêu lỏng. Hầu hết các tác dụng phụ sẽ biến mất ngay sau khi điều trị kết thúc. Tuy nhiên, xạ trị cũng có thể cản trở sự phát triển xương bình thường và có liên quan đến sự phát triển của ung thư thứ phát. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn về các tác dụng phụ ngắn hạn và dài hạn có thể có trước khi bắt đầu điều trị. Tìm hiểu thêm về xạ trị cơ bản .

Chăm sóc cho các triệu chứng và tác dụng phụ

  • PPB và điều trị của nó thường gây ra tác dụng phụ. Ngoài các phương pháp điều trị nhằm làm chậm, dừng hoặc loại bỏ khối u, một phần quan trọng của việc chăm sóc là làm giảm các triệu chứng và tác dụng phụ của một người. Cách tiếp cận này được gọi là chăm sóc giảm nhẹ hoặc hỗ trợ, và nó bao gồm hỗ trợ bệnh nhân với các nhu cầu về thể chất, tình cảm và xã hội.
  • Chăm sóc giảm nhẹ là bất kỳ phương pháp điều trị nào tập trung vào việc giảm các triệu chứng, cải thiện chất lượng cuộc sống và hỗ trợ bệnh nhân và gia đình họ. Bất kỳ người nào, bất kể tuổi tác hay loại và giai đoạn ung thư, đều có thể được chăm sóc giảm nhẹ. Nó hoạt động tốt nhất khi chăm sóc giảm nhẹ được bắt đầu sớm nhất có thể trong quá trình điều trị ung thư.
  • Mọi người thường được điều trị khối u đồng thời họ được điều trị để giảm bớt tác dụng phụ. Trên thực tế, những người nhận được cả hai cùng một lúc thường có các triệu chứng ít nghiêm trọng hơn, chất lượng cuộc sống tốt hơn và báo cáo rằng họ hài lòng hơn với việc điều trị.
  • Phương pháp điều trị giảm nhẹ rất khác nhau và thường bao gồm thuốc, thay đổi dinh dưỡng, kỹ thuật thư giãn, hỗ trợ cảm xúc và các liệu pháp khác. Con của bạn cũng có thể được điều trị giảm nhẹ tương tự như loại bỏ khối u, chẳng hạn như hóa trị, phẫu thuật hoặc xạ trị. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn về các mục tiêu của từng phương pháp điều trị trong kế hoạch điều trị.
  • Trước khi bắt đầu điều trị, hãy nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn về các tác dụng phụ có thể có của kế hoạch điều trị cụ thể và các lựa chọn chăm sóc giảm nhẹ. Trong và sau khi điều trị, hãy chắc chắn nói với bác sĩ của con bạn hoặc một thành viên nhóm chăm sóc sức khỏe khác nếu con bạn đang gặp vấn đề để nó được giải quyết nhanh nhất có thể. Tìm hiểu thêm về chăm sóc giảm nhẹ .

Sự thuyên giảm và cơ hội tái phát

  • Một sự thuyên giảm là khi một khối u không thể được phát hiện trong cơ thể và không có triệu chứng. Điều này cũng có thể được gọi là có không có bằng chứng về bệnh hay NED.
  • Một sự thuyên giảm có thể là tạm thời hoặc vĩnh viễn. Sự không chắc chắn này khiến nhiều người lo lắng rằng ung thư sẽ quay trở lại. Mặc dù nhiều lần thuyên giảm là vĩnh viễn, điều quan trọng là nói chuyện với bác sĩ của con bạn về khả năng khối u quay trở lại.
  • Hiểu được nguy cơ tái phát của con bạn và các lựa chọn điều trị có thể giúp bạn cảm thấy chuẩn bị tốt hơn nếu khối u quay trở lại. Tìm hiểu thêm về đối phó với nỗi sợ tái phát .Nếu khối u trở lại sau khi điều trị ban đầu, nó được gọi là khối u tái phát. Nó có thể trở lại ở cùng một nơi, có nghĩa là nó tái phát cục bộ, hoặc gần đó, là một sự tái phát khu vực. Nếu nó trở lại ở một nơi khác, đó là một sự tái phát xa.
  • Khi điều này xảy ra, một chu kỳ kiểm tra sẽ bắt đầu lại để tìm hiểu càng nhiều càng tốt về sự tái phát. Sau khi kiểm tra xong, bác sĩ của con bạn sẽ nói chuyện với bạn về các lựa chọn điều trị. Thông thường kế hoạch điều trị sẽ bao gồm các phương pháp điều trị được mô tả ở trên, chẳng hạn như phẫu thuật, hóa trị và xạ trị, nhưng chúng có thể được sử dụng trong một sự kết hợp khác nhau hoặc được đưa ra ở một tốc độ khác nhau.
  • Bác sĩ của con bạn cũng có thể đề xuất các thử nghiệm lâm sàng đang nghiên cứu những cách mới để điều trị loại khối u tái phát này. Cho dù bạn chọn phương pháp điều trị nào, chăm sóc giảm nhẹ sẽ rất quan trọng để làm giảm các triệu chứng và tác dụng phụ.
  • Điều trị bổ sung phụ thuộc vào vị trí và thời điểm khối u tái phát và cách điều trị ban đầu. Phẫu thuật có thể được sử dụng để loại bỏ một khối u mới. Hóa trị và / hoặc xạ trị cũng có thể được khuyến nghị. Ghép tủy xương / tế bào gốc cũng có thể là một lựa chọn điều trị cho một số trẻ em.
  • Khi một khối u tái phát, bệnh nhân và gia đình họ thường trải qua những cảm xúc như hoài nghi hoặc sợ hãi. Các gia đình được khuyến khích nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của họ về những cảm xúc này và hỏi về các dịch vụ hỗ trợ để giúp họ đối phó. Tìm hiểu thêm về việc đối phó với tái phát .

PPB nâng cao

  • PPB tiên tiến là khi bệnh đã lan rộng ra khỏi nơi bắt đầu, chủ yếu là trong khoang ngực hoặc đến cơ hoành, cơ mỏng dưới phổi và tim ngăn cách ngực với bụng. PPB cũng có thể lây lan qua dòng máu đến các cơ quan khác, đặc biệt là xương, gan và não.
  • Các khu vực nơi PPB đã lan rộng được tìm thấy bằng các xét nghiệm hình ảnh, chẳng hạn như quét CT, quét MRI hoặc quét xương. Xem phần Chẩn đoán để biết thêm thông tin về các xét nghiệm này. PPB đã lan rộng hiếm khi được điều trị bằng phẫu thuật; phương pháp điều trị khác sẽ được đề nghị. Nếu 1 khu vực nơi U nguyên bào phổi PPB lây lan được tìm thấy khi quét, có khả năng PPB đã lan sang các khu vực khác không thể nhìn thấy khi quét.

Nếu điều trị không hiệu quả

  • Mặc dù điều trị thành công cho phần lớn trẻ em bị ung thư, đôi khi không. Nếu khối u của trẻ không thể được chữa khỏi hoặc kiểm soát, đây được gọi là bệnh tiến triển hoặc giai đoạn cuối. Chẩn đoán này là căng thẳng, và ung thư tiến triển có thể khó thảo luận. Tuy nhiên, điều quan trọng là có các cuộc trò chuyện cởi mở và trung thực với nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn để bày tỏ cảm xúc, sở thích và mối quan tâm của gia đình bạn. Đội ngũ chăm sóc sức khỏe luôn sẵn sàng giúp đỡ và nhiều thành viên trong nhóm có các kỹ năng, kinh nghiệm và kiến ​​thức đặc biệt để hỗ trợ bệnh nhân và gia đình họ.
  • Chăm sóc tại nhà trẻ được thiết kế để cung cấp chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể cho những người dự kiến ​​sẽ sống dưới 6 tháng. Phụ huynh và người giám hộ được khuyến khích nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe về các lựa chọn tế bần, bao gồm chăm sóc tế bần tại nhà, trung tâm tế bần đặc biệt hoặc các địa điểm chăm sóc sức khỏe khác. Chăm sóc điều dưỡng và thiết bị đặc biệt có thể làm cho việc ở nhà là một lựa chọn khả thi cho nhiều gia đình. Một số trẻ có thể hạnh phúc hơn nếu chúng có thể sắp xếp đi học bán thời gian hoặc theo kịp các hoạt động khác và kết nối xã hội. Nhóm chăm sóc sức khỏe của trẻ có thể giúp cha mẹ hoặc người giám hộ quyết định mức độ hoạt động thích hợp. Đảm bảo trẻ thoải mái về thể chất và không bị đau là vô cùng quan trọng như là một phần của chăm sóc cuối đời.
  • Cái chết của một đứa trẻ là một thảm kịch to lớn và các gia đình có thể cần hỗ trợ để giúp họ đối phó với sự mất mát. Các trung tâm ung thư nhi thường có các nhân viên chuyên nghiệp và các nhóm hỗ trợ để giúp đỡ trong quá trình đau buồn.

Về các thử nghiệm lâm sàng

Thử nghiệm lâm sàng là gì?

  • Các bác sĩ và các nhà khoa học luôn tìm kiếm những cách tốt hơn để chăm sóc trẻ em bị PPB. Để đạt được tiến bộ khoa học, các bác sĩ tạo ra các nghiên cứu liên quan đến tình nguyện viên, được gọi là thử nghiệm lâm sàng. Trên thực tế, mọi loại thuốc hiện được Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt đã được thử nghiệm trong các thử nghiệm lâm sàng.
  • Nhiều thử nghiệm lâm sàng tập trung vào các phương pháp điều trị mới. Các nhà nghiên cứu muốn tìm hiểu xem một phương pháp điều trị mới có an toàn, hiệu quả và có thể tốt hơn so với các phương pháp điều trị mà các bác sĩ hiện đang sử dụng.
  • Những loại nghiên cứu này đánh giá các loại thuốc mới, sự kết hợp khác nhau của các phương pháp điều trị hiện tại, phương pháp tiếp cận mới với xạ trị hoặc phẫu thuật và phương pháp điều trị mới. Trẻ em tham gia thử nghiệm lâm sàng có thể là một trong những người đầu tiên được điều trị trước khi nó có sẵn cho công chúng.
  • Tuy nhiên, có một số rủi ro với một thử nghiệm lâm sàng, bao gồm các tác dụng phụ có thể xảy ra và phương pháp điều trị mới có thể không hiệu quả. Mọi người được khuyến khích nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của họ về những ưu và nhược điểm của việc tham gia một nghiên cứu cụ thể.
  • Một số thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu những cách mới để giảm triệu chứng và tác dụng phụ trong quá trình điều trị. Những người khác nghiên cứu các cách để quản lý các tác động muộn có thể xảy ra trong một thời gian dài sau khi điều trị.
  • Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các thử nghiệm lâm sàng cho các triệu chứng và tác dụng phụ. Ngoài ra còn có các thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu các cách để ngăn ngừa ung thư.

Quyết định tham gia một thử nghiệm lâm sàng

  • Mọi người quyết định tham gia thử nghiệm lâm sàng vì nhiều lý do. Đối với một số người, một thử nghiệm lâm sàng là lựa chọn điều trị tốt nhất hiện có. Bởi vì các phương pháp điều trị tiêu chuẩn không hoàn hảo, mọi người thường sẵn sàng đối mặt với sự không chắc chắn của một thử nghiệm lâm sàng với hy vọng có kết quả tốt hơn.
  • Những bệnh nhân khác tình nguyện cho các thử nghiệm lâm sàng vì họ biết rằng những nghiên cứu này là một cách đóng góp cho sự tiến bộ trong điều trị U nguyên bào phổi PPB. Ngay cả khi họ không được hưởng lợi trực tiếp từ thử nghiệm lâm sàng, sự tham gia của họ có thể mang lại lợi ích cho trẻ em tương lai với PPB.
  • Bảo hiểm của các thử nghiệm lâm sàng chi phí khác nhau theo địa điểm và theo nghiên cứu. Trong một số chương trình, một số chi phí của bệnh nhân khi tham gia thử nghiệm lâm sàng được hoàn trả. Trong những người khác, họ không.
  • Điều quan trọng là nói chuyện với nhóm nghiên cứu và công ty bảo hiểm của bạn trước để tìm hiểu xem và cách điều trị của bạn trong một thử nghiệm lâm sàng sẽ được bảo hiểm.
  • Đôi khi mọi người lo ngại rằng, trong một thử nghiệm lâm sàng, con của họ có thể không được điều trị bằng cách sử dụng giả dược hoặc thuốc viên đường. nghiên cứu ung thư. 

An toàn cho bệnh nhân và được sự đồng ý

Để tham gia một thử nghiệm lâm sàng, cha mẹ và trẻ em phải tham gia vào một quá trình được gọi là sự đồng ý có hiểu biết. Trong thời gian đồng ý, bác sĩ nên:

  • Mô tả tất cả các lựa chọn điều trị để người bệnh hiểu cách điều trị mới khác với điều trị chuẩn.
  • Liệt kê tất cả các rủi ro của điều trị mới, có thể có hoặc không khác với các rủi ro của điều trị tiêu chuẩn.
  • Giải thích những gì sẽ được yêu cầu của mỗi người để tham gia vào thử nghiệm lâm sàng, bao gồm số lần khám bác sĩ, xét nghiệm và lịch trình điều trị.

Các thử nghiệm lâm sàng cũng có một số quy tắc nhất định gọi là tiêu chí đủ điều kiện của nhóm Giúp đỡ trong việc nghiên cứu và giữ an toàn cho bệnh nhân. Bạn và nhóm nghiên cứu sẽ xem xét cẩn thận các tiêu chí này cùng nhau.

Những người tham gia thử nghiệm lâm sàng có thể ngừng tham gia bất cứ lúc nào vì bất kỳ lý do cá nhân hoặc y tế nào. Điều này có thể bao gồm việc điều trị mới không hiệu quả hoặc có tác dụng phụ nghiêm trọng. Các thử nghiệm lâm sàng cũng được theo dõi chặt chẽ bởi các chuyên gia theo dõi bất kỳ vấn đề nào với mỗi nghiên cứu. Điều quan trọng là cha mẹ và trẻ em tham gia thử nghiệm lâm sàng nói chuyện với bác sĩ và nhà nghiên cứu về người sẽ điều trị và chăm sóc trong quá trình thử nghiệm lâm sàng, sau khi thử nghiệm lâm sàng kết thúc và / hoặc nếu bệnh nhân chọn rời khỏi thử nghiệm lâm sàng trước khi nó kết thúc 

Tìm một thử nghiệm lâm sàng

  • Nghiên cứu thông qua các thử nghiệm lâm sàng đang được tiến hành cho tất cả các loại ung thư. Đối với các chủ đề cụ thể đang được nghiên cứu cho PPB, hãy tìm hiểu thêm trong phần Nghiên cứu mới nhất.

Nghiên cứu mới nhất về U nguyên bào phổi ( PPB )

  • Các bác sĩ đang làm việc để tìm hiểu thêm về U nguyên bào phổi PPB, cách phòng ngừa, cách điều trị tốt nhất và cách chăm sóc tốt nhất cho những người được chẩn đoán mắc bệnh này. Các lĩnh vực nghiên cứu sau đây có thể bao gồm các lựa chọn mới cho bệnh nhân thông qua các thử nghiệm lâm sàng. Luôn luôn nói chuyện với bác sĩ của con bạn về các lựa chọn chẩn đoán và điều trị tốt nhất cho con bạn.
  • Nguyên nhân di truyền của PPB. Như đã giải thích trong Yếu tố rủi ro , các nhà nghiên cứu đang tiếp tục điều tra mối liên hệ giữa đột biến gen với DICER1 và PPB gia đình.
  • Nghiên cứu nguyên nhân và điều trị cho một khối u hiếm như PPB đòi hỏi phải thu thập thông tin từ nhiều bệnh viện. Các U nguyên bào phổi PPB Registry quốc tế là bộ sưu tập lớn nhất như thông tin về PPB trên thế giới. (Xin lưu ý liên kết này sẽ đưa bạn đến một trang web riêng.) Cơ quan đăng ký này có sự chấp thuận của Hội đồng Đánh giá Thể chế của các tổ chức tham gia để đảm bảo bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân.
  • Hướng dẫn điều trị. Hiện tại, không có lịch điều trị có tổ chức quy mô lớn cho U nguyên bào phổi PPB vì nó rất hiếm. Các bác sĩ riêng lẻ sử dụng nghiên cứu và kinh nghiệm của họ trong việc điều trị các tình trạng tương tự, chẳng hạn như sacôm mô mềm, để hướng dẫn các khuyến nghị điều trị PPB của họ. Các kế hoạch đang được tiến hành để tạo ra một tập đoàn quốc tế gồm các chuyên gia ung thư nhi khoa từ khắp nơi trên thế giới để xem xét các lựa chọn điều trị và đưa ra các khuyến nghị để điều trị cho những người bị U nguyên bào phổi PPB.
  • Hướng dẫn sàng lọc. Các bác sĩ xem xét sàng lọc xét nghiệm di truyền cho DICER1ở một người có ít nhất 1 tính năng chính và 2 tính năng nhỏ như được liệt kê dưới đây:

Các tính năng chính:

  • Chẩn đoán U nguyên bào phổi PPB (bất kỳ loại nào)
  • Một u nang phổi thời thơ ấu
  • Rhabdomyosarcoma phôi ngực, một loại sarcoma mô mềm
  • U nang thận, một khối u thận lành tính
  • Sarcoma trong đường sinh dục, bao gồm sarcoma không phân biệt
  • Khối u tế bào Sertoli-Leydig buồng trứng
  • Gynandroblastoma, một khối u buồng trứng hiếm gặp
  • Tử cung cổ tử cung hoặc buồng trứng phôi thai rhabdomyosarcoma
  • Khối u thần kinh trong hệ thống sinh dục hoặc phụ khoa
  • Hạch tuyến giáp hoặc ung thư ở 2 người thân độ một (như cha mẹ hoặc con cái)
  • Hạch tuyến giáp hoặc ung thư tuyến giáp biệt hóa ở thời thơ ấu
  • U trung thất cơ thể, một loại u mắt thời thơ ấu
  • Viêm mũi dondromesenchymal, một khối u lành tính ở vùng xoang mũi
  • Pineoblastoma, một khối u ung thư của tuyến tùng của não
  • Blastoma tuyến yên, một khối u tích cực của tuyến yên

Các tính năng nhỏ :

  • U nang phổi ở người lớn
  • U nang thận (thận)
  • Khối u Wilms, ung thư thận thời thơ ấu
  • Hạch tuyến giáp hoặc ung thư tuyến giáp biệt hóa ở người lớn
  • Rhabdomyosarcoma phôi không được liệt kê dưới Các tính năng chính (xem ở trên)
  • Khối u thần kinh được phân biệt kém
  • Sarcoma không phân biệt ở đâu đó ngoài đường sinh dục
  • Macrocephaly, kích thước đầu quá lớn trong thời thơ ấu
  • Ung thư ở trẻ em liên quan đến bất kỳ đặc điểm nhỏ

Nếu một người được phát hiện mắc DICER1 , các bác sĩ sẽ xem xét sàng lọc thêm cho các tình trạng cụ thể dựa trên các dấu hiệu và triệu chứng cụ thể được báo cáo với bác sĩ hoặc tìm thấy trong một cuộc kiểm tra thể chất, để tìm kiếm các vấn đề (bao gồm cả những vấn đề được liệt kê ở trên trong Major and Minor Các tính năng) trong các hệ thống cơ thể chính này:

Hệ thống phổi – Các triệu chứng bao gồm thở nhanh bất thường, ho, sốt, đau và phổi bị xẹp. Các xét nghiệm sàng lọc bao gồm chụp X-quang ngực thường xuyên hoặc chụp CT ngực.

Tuyến giáp – Các triệu chứng bao gồm một nốt hoặc tăng trưởng trên tuyến giáp có thể nhìn thấy hoặc có thể dễ dàng cảm nhận, mở rộng các hạch bạch huyết cổ, khàn giọng, khó nuốt, đau cổ và ho. Các xét nghiệm sàng lọc bao gồm siêu âm tuyến giáp thường xuyên và kiểm tra thể chất thường xuyên để kiểm tra tuyến giáp.

Hệ thống phụ khoa – Các triệu chứng bao gồm tăng trưởng tóc kiểu nam tối, thô ở phụ nữ, phát triển các đặc điểm nam khác như giọng nói trầm ở phụ nữ và đau bụng, giãn nở hoặc khối. Xét nghiệm sàng lọc bao gồm siêu âm vùng chậu và bụng thường xuyên.

Thận / hệ thống sinh dục – Các triệu chứng bao gồm một khối hoặc đau bụng, hoặc máu trong nước tiểu. Xét nghiệm sàng lọc bao gồm siêu âm bụng thường xuyên.  

Hệ thống tiêu hóa – Các triệu chứng bao gồm bất kỳ dấu hiệu tắc ruột, chẳng hạn như chuột rút, táo bón, nôn hoặc sưng bụng. Các bác sĩ sẽ nói chuyện với một người về những xét nghiệm sàng lọc nào có thể phù hợp với họ.

Hệ thống thần kinh trung ương (CNS) và hệ thống đầu và cổ – Điều này bao gồm các triệu chứng không liên quan đến tuyến giáp (xem ở trên), như đau đầu, nôn mửa, nhìn đôi, không thể nhìn lên, đi lại khó khăn, dậy thì sớm, Cushing hội chứng, vấn đề về thị lực và tắc nghẽn mũi. Các xét nghiệm sàng lọc bao gồm kiểm tra thể chất thường xuyên, kiểm tra nhãn khoa hàng năm bao gồm sàng lọc thị lực, cũng như MRI cho các triệu chứng khẩn cấp bên trong hộp sọ.

Các bác sĩ đang tìm cách sàng lọc trẻ em bị PPB và các bệnh ung thư khác liên quan đến đột biến gen DICER1 . Đối với PPB, hướng dẫn sàng lọc sẽ giúp các bác sĩ biết khi nào nên sử dụng CT scan tốt nhất để tìm u nang phổi hoặc khối u có thể, đặc biệt đối với trẻ em dưới 3 tuổi. MRI não cho trẻ bị đột biến gen DICER1 cũng được đánh giá hướng dẫn sàng lọc.

Đối phó với điều trị

  • Mọi phương pháp điều trị đều có thể gây ra tác dụng phụ hoặc thay đổi đối với cơ thể của con bạn và cảm giác của bé. Vì nhiều lý do, mọi người không gặp phải tác dụng phụ giống nhau ngay cả khi được điều trị giống nhau cho cùng một loại khối u. Điều này có thể làm cho khó dự đoán con bạn sẽ cảm thấy như thế nào trong quá trình điều trị.
  • Khi gia đình bạn chuẩn bị bắt đầu điều trị ung thư, việc sợ tác dụng phụ liên quan đến điều trị là điều bình thường . Có thể giúp biết rằng nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn sẽ làm việc để ngăn ngừa và giảm bớt tác dụng phụ. Các bác sĩ gọi đây là một phần của điều trị ung thư Chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc hỗ trợ chăm sóc sức khỏe và chăm sóc chu đáo. Đây là một phần quan trọng trong kế hoạch điều trị của con bạn, bất kể tuổi tác hay giai đoạn bệnh.

Đối phó với các tác dụng phụ vật lý

  • Các tác dụng phụ vật lý phổ biến từ mỗi lựa chọn điều trị cho PPB được mô tả trong phần Loại điều trị . Tìm hiểu thêm về tác dụng phụ của ung thư và cách điều trị, cùng với các cách để ngăn ngừa hoặc kiểm soát chúng . Thay đổi về sức khỏe thể chất của con bạn phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm giai đoạn của khối u, thời gian điều trị và liều điều trị và sức khỏe chung của con bạn.
  • Đôi khi, tác dụng phụ vật lý có thể kéo dài sau khi điều trị kết thúc. Các bác sĩ gọi những tác dụng phụ dài hạn này. Họ gọi các tác dụng phụ xảy ra vài tháng hoặc nhiều năm sau khi điều trị tác dụng muộn . Điều trị các tác dụng phụ lâu dài và tác dụng muộn là một phần quan trọng trong chăm sóc cho những người sống sót sau ung thư thời thơ ấu. Tìm hiểu thêm bằng cách đọc phần Chăm sóc Theo dõi của hướng dẫn này hoặc nói chuyện với bác sĩ của con bạn.

Đối phó với các hiệu ứng cảm xúc và xã hội

  • Gia đình bạn có thể có các hiệu ứng cảm xúc và xã hội cũng như các tác động vật lý sau khi chẩn đoán ung thư. Điều này có thể bao gồm xử lý những cảm xúc khó khăn, chẳng hạn như lo lắng hoặc tức giận hoặc kiểm soát căng thẳng. Đôi khi, bệnh nhân và gia đình họ gặp vấn đề trong việc thể hiện cảm giác của họ với người thân hoặc mọi người không biết phải nói gì để đáp lại.
  • Bệnh nhân và gia đình của họ được khuyến khích chia sẻ cảm xúc của họ với một thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe của họ. Bạn cũng có thể tìm thấy các chiến lược đối phó  cho các hiệu ứng cảm xúc và xã hội trong một phần riêng biệt của trang web này. Phần này bao gồm nhiều tài nguyên để tìm kiếm hỗ trợ và thông tin để đáp ứng nhu cầu của gia đình bạn.

Đối phó với hiệu quả tài chính

  • Điều trị có thể tốn kém. Nó thường là một nguồn gây căng thẳng và lo lắng lớn cho các gia đình đối phó với chẩn đoán ung thư.
  • Ngoài chi phí điều trị, nhiều người nhận thấy họ có thêm các khoản chi phí ngoài dự kiến ​​liên quan đến việc chăm sóc con cái. Các gia đình được khuyến khích nói về mối quan tâm tài chính với một thành viên của nhóm chăm sóc sức khỏe của họ Tìm hiểu thêm về việc quản lý các cân nhắc tài chính trong một phần riêng biệt của trang web này.

Chăm sóc một đứa trẻ bị ung thư

  • Thành viên gia đình và bạn bè thường đóng một vai trò quan trọng trong việc chăm sóc một người bị U nguyên bào phổi PPB. Điều này được gọi là một người chăm sóc. Là cha mẹ hoặc người giám hộ, bạn là người chăm sóc chính cho con của bạn. Tuy nhiên, bạn bè và thành viên gia đình có thể cung cấp cho gia đình bạn sự hỗ trợ quý giá, ngay cả khi họ sống ở xa.
  • Khi con bạn có PPB, bạn có thể có thêm một loạt trách nhiệm. Chúng có thể bao gồm cho thuốc hoặc quản lý các triệu chứng và tác dụng phụ. Tuy nhiên, điều quan trọng là tìm kiếm sự giúp đỡ từ người khác. 

Dưới đây là một số trách nhiệm mà gia đình hoặc bạn bè của bạn có thể giúp đỡ:

  • Chăm sóc ngắn hạn cho con của bạn
  • Việc hỗ trợ và khuyến khích
  • Hỗ trợ bữa ăn hoặc công việc gia đình
  • Giúp đỡ với các vấn đề bảo hiểm và thanh toán

Tìm hiểu thêm về việc chăm sóc

Nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn về các tác dụng phụ

Trước khi bắt đầu điều trị, hãy nói chuyện với bác sĩ của con bạn về các tác dụng phụ có thể xảy ra. Hỏi:

  • Những tác dụng phụ nào có khả năng nhất?
  • Khi nào chúng có khả năng xảy ra?
  • Chúng ta có thể làm gì để ngăn chặn hoặc làm giảm chúng?

Hãy chắc chắn nói với nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn về bất kỳ tác dụng phụ nào xảy ra trong quá trình điều trị và sau đó. Nói với họ ngay cả khi bạn không nghĩ rằng các tác dụng phụ là nghiêm trọng. Thảo luận này nên bao gồm các tác động về thể chất, cảm xúc và xã hội của bệnh ung thư.

Ngoài ra, hãy hỏi con bạn có thể cần bao nhiêu chăm sóc tại nhà và với các công việc hàng ngày trong và sau khi điều trị. Điều này có thể giúp bạn thực hiện một kế hoạch chăm sóc.

Chăm sóc theo dõi

  • Chăm sóc cho trẻ được chẩn đoán mắc PPB không kết thúc khi điều trị tích cực đã kết thúc. Đội ngũ chăm sóc sức khỏe của con bạn sẽ tiếp tục kiểm tra để đảm bảo ung thư không quay trở lại, quản lý mọi tác dụng phụ và theo dõi sức khỏe tổng thể của con bạn. Điều này được gọi là chăm sóc theo dõi. Tất cả trẻ em được điều trị PPB nên được chăm sóc theo dõi suốt đời.
  • Chăm sóc theo dõi của con bạn có thể bao gồm kiểm tra thể chất thường xuyên, xét nghiệm y tế hoặc cả hai. Các bác sĩ muốn theo dõi sự phục hồi của con bạn trong những tháng và năm tới. Các khuyến nghị về chăm sóc theo dõi theo nguy cơ ảnh hưởng muộn của điều trị đã được Nhóm Ung thư Trẻ em phát triển và có thể tìm thấy tại CureSearch.org .

Sống sót

Sống sót là gì?

  • Từ sống sót của người Hồi giáo có nghĩa là những thứ khác nhau đối với những người khác nhau, nhưng nó thường mô tả việc sống chung, vượt qua và vượt qua bệnh ung thư. Theo một số cách, sống sót là một trong những khía cạnh phức tạp nhất của trải nghiệm ung thư vì nó khác nhau đối với mỗi bệnh nhân và gia đình của họ.
  • Sau khi điều trị tích cực kết thúc, trẻ em và gia đình của chúng có thể trải qua một hỗn hợp cảm xúc mạnh mẽ, bao gồm niềm vui, sự quan tâm, nhẹ nhõm, cảm giác tội lỗi và sợ hãi. Một số người nói rằng họ đánh giá cao cuộc sống nhiều hơn sau khi chẩn đoán ung thư. Các gia đình khác rất lo lắng về sức khỏe của con mình và không chắc chắn về việc đối phó với cuộc sống hàng ngày.
  • Một nguồn căng thẳng có thể xảy ra khi các chuyến thăm thường xuyên đến nhóm chăm sóc sức khỏe kết thúc sau khi hoàn thành việc ăn uống. Thông thường, các mối quan hệ được xây dựng với đội ngũ chăm sóc sức khỏe mang lại cảm giác an toàn trong quá trình điều trị và trẻ em và gia đình của chúng bỏ lỡ nguồn hỗ trợ này. Điều này có thể đặc biệt đúng khi những lo lắng và thách thức mới xuất hiện theo thời gian, chẳng hạn như bất kỳ tác dụng muộn nào của điều trị, vấn đề giáo dục, thách thức cảm xúc, phát triển tình dục và mối quan tâm sinh sản, và / hoặc vấn đề tài chính.

Mỗi gia đình phải đối mặt với những mối quan tâm và thách thức khác nhau. Với bất kỳ thử thách nào, bước đầu tiên tốt là có thể nhận ra từng nỗi sợ hãi và nói về nó. Đối phó hiệu quả đòi hỏi:

  • Hiểu được thách thức mà gia đình bạn đang đối mặt,
  • Suy nghĩ thông qua các giải pháp,
  • Yêu cầu và cho phép sự hỗ trợ của người khác, và
  • Cảm thấy thoải mái với quá trình hành động gia đình bạn chọn.

Có thể hữu ích khi tham gia nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc cộng đồng trực tuyến của những người sống sót sau ung thư thời thơ ấu. Các nhóm hỗ trợ cũng tồn tại cho cha mẹ của những đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Điều này cho phép bạn nói chuyện với những người đã có trải nghiệm tương tự. Các lựa chọn khác để tìm kiếm hỗ trợ bao gồm nói chuyện với bạn bè hoặc thành viên của nhóm chăm sóc sức khỏe, tư vấn cá nhân hoặc yêu cầu hỗ trợ tại trung tâm tài nguyên học tập nơi con bạn được điều trị.

Thay đổi vai trò của người chăm sóc

  • Cha mẹ, các thành viên khác trong gia đình và bạn bè cũng có thể trải qua các giai đoạn chuyển tiếp. Người chăm sóc đóng vai trò rất quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ được chẩn đoán mắc U nguyên bào phổi PPB, cung cấp dịch vụ chăm sóc về thể chất, cảm xúc và thực tế hàng ngày hoặc khi cần thiết. Nhiều người chăm sóc trở nên tập trung vào việc cung cấp hỗ trợ này, đặc biệt nếu thời gian điều trị kéo dài trong nhiều tháng hoặc lâu hơn.
  • Tuy nhiên, khi điều trị kết thúc, vai trò của người chăm sóc thường thay đổi. Cuối cùng, nhu cầu chăm sóc liên quan đến chẩn đoán của trẻ sẽ trở nên ít hơn hoặc chấm dứt khi con bạn già đi. Cố vấn gia đình tại các trung tâm ung thư nhi có thể giúp chuyển đổi này. Bạn cũng có thể tìm hiểu thêm về việc điều chỉnh cuộc sống sau khi chăm sóc.

Sống khỏe sau ung thư.

  • Sống sót thường phục vụ như một động lực mạnh mẽ để thay đổi lối sống tích cực, thường là cho toàn bộ gia đình.
  • Trẻ em bị U nguyên bào phổi PPB có thể nâng cao chất lượng tương lai bằng cách tuân theo các hướng dẫn đã được thiết lập để có sức khỏe tốt và qua tuổi trưởng thành, bao gồm không hút thuốc, duy trì cân nặng, ăn uống tốt, kiểm soát căng thẳng và tham gia các hoạt động thể chất thường xuyên. Nói chuyện với bác sĩ về việc phát triển một kế hoạch tốt nhất cho nhu cầu của con bạn. Tìm hiểu thêm về việc lựa chọn lối sống lành mạnh .
  • Điều quan trọng là con bạn đã khuyến nghị kiểm tra y tế và xét nghiệm (xem Chăm sóc theo dõi ) để chăm sóc sức khỏe của trẻ. Phục hồi ung thư có thể được khuyến nghị, và điều này có thể có nghĩa là bất kỳ dịch vụ nào trong số các dịch vụ như vật lý trị liệu, tư vấn gia đình hoặc cá nhân, lập kế hoạch dinh dưỡng và / hoặc hỗ trợ giáo dục. Mục tiêu của phục hồi chức năng là giúp những người sống sót và gia đình của họ lấy lại quyền kiểm soát nhiều khía cạnh trong cuộc sống của họ và duy trì sự độc lập và năng suất nhất có thể.
  • Nói chuyện với bác sĩ để phát triển một kế hoạch chăm sóc người sống sót phù hợp nhất với nhu cầu của con bạn.

Câu hỏi để hỏi Nhóm chăm sóc sức khỏe

Câu hỏi đặt ra sau khi được chẩn đoán

  • Những loại U nguyên bào phổi PPB đã được chẩn đoán? Điều đó có nghĩa là gì?
  • Bạn có thể giải thích báo cáo bệnh lý của con tôi, hoặc kết quả xét nghiệm trong phòng thí nghiệm cho tôi không?
  • Bạn quen thuộc với U nguyên bào phổi PPB và cách điều trị của nó?
  • Bạn có hợp tác với Đăng ký PPB quốc tếkhông?

Câu hỏi để hỏi về việc lựa chọn một điều trị và quản lý tác dụng phụ

  • Lựa chọn điều trị của con tôi là gì?
  • Mục tiêu của mỗi điều trị là gì? Là để loại bỏ khối u, giúp con tôi cảm thấy tốt hơn, hoặc cả hai?
  • Những thử nghiệm lâm sàng có sẵn cho con tôi? Chúng nằm ở đâu, và làm thế nào để tôi tìm hiểu thêm về chúng?
  • Bạn có đề nghị kế hoạch điều trị nào? Tại sao?
  • Tiên lượng của con tôi là gì?
  • Tôi có nên tìm kiếm một ý kiến ​​thứ hai?
  • Có thực hành của bạn bao gồm chăm sóc đa ngành?
  • Ai sẽ là thành viên của đội chăm sóc sức khỏe của con tôi, và mỗi thành viên làm gì?
  • Ai sẽ là người điều trị toàn diện cho con tôi?
  • Bạn có tham dự các cuộc họp chuyên gia để thảo luận về các trường hợp khối u phức tạp? Những loại chuyên gia tham dự các cuộc họp như vậy?
  • Các tác dụng phụ có thể có của mỗi điều trị, cả trong ngắn hạn và dài hạn là gì?
  • Điều trị này sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của con tôi như thế nào? Anh ấy hoặc cô ấy sẽ có thể đến trường và thực hiện các hoạt động thông thường của mình?
  • Có bất cứ điều gì chúng ta có thể làm trước khi bắt đầu điều trị để tránh tác dụng muộn?
  • Điều trị này có thể ảnh hưởng đến khả năng mang thai hoặc sinh con trong tương lai của con tôi không? Nếu vậy, tôi có nên nói chuyện với một chuyên gia sinh sản trước khi điều trị ung thư bắt đầu?
  • Nếu tôi lo lắng về việc quản lý chi phí chăm sóc y tế, ai có thể giúp đỡ?

Câu hỏi để hỏi về việc phẫu thuật

  • Con tôi sẽ phẫu thuật kiểu gì? Hạch bạch huyết sẽ được loại bỏ?
  • Các hoạt động sẽ mất bao lâu?
  • Con tôi sẽ ở trong bệnh viện bao lâu?
  • Bạn có thể mô tả sự phục hồi của tôi sau phẫu thuật sẽ như thế nào?
  • Những ảnh hưởng lâu dài có thể có của phẫu thuật này là gì?

Các câu hỏi để hỏi về việc xạ trị hoặc hóa trị

  • Loại điều trị nào được khuyến nghị?
  • Mục tiêu của điều trị này là gì?
  • Sẽ mất bao lâu để điều trị này?
  • Những tác dụng phụ nào con tôi có thể mong đợi trong quá trình điều trị?
  • Những ảnh hưởng lâu dài có thể có của việc điều trị này là gì?
  • Có thể làm gì để giảm tác dụng phụ?

Câu hỏi để hỏi về kế hoạch chăm sóc theo dõi

  • Cơ hội mà khối u sẽ trở lại là gì? Tôi nên theo dõi các dấu hiệu hoặc triệu chứng cụ thể?
  • Những tác dụng phụ dài hạn hoặc tác dụng muộn nào có thể xảy ra dựa trên phương pháp điều trị PPB mà con tôi nhận được?
  • Những bài kiểm tra tiếp theo mà con tôi sẽ cần, và bao lâu thì bé sẽ cần chúng?
  • Làm thế nào để tôi có được một bản tóm tắt điều trị và kế hoạch chăm sóc sống sót để lưu trong hồ sơ cá nhân của con tôi?
  • Ai sẽ là người chăm sóc theo dõi cho con tôi?
  • Những dịch vụ hỗ trợ sống sót nào có sẵn cho con tôi? Về với gia đình tôi?

Xem thêm nội dung

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here